Publié en 2021, « Vivre son destin, vivre sa pensée » (1) est un recueil de textes écrits par Anne-Lyse Chabert entre 2008 et 2020 sur le sujet du handicap, de l’autonomie et de l’accessibilité, mais aussi sur des thèmes plus larges comme l’euthanasie, la force de vie et le bonheur.

Le handicap

L’autrice, âgée d’une quarantaine d’années, est philosophe, chargée de recherche au laboratoire de philosophie IHRIM de l’ENS de Lyon. Elle est atteinte d’une maladie génétique rare et évolutive, neurodégénérative, l’ataxie de Friedreich.
Les premiers symptômes sont apparus chez elle vers l’âge de 10 ans. Marcher, écrire et parler lui sont désormais pratiquement impossible.
Ainsi, elle dicte ses textes, d’une parole difficile à comprendre, à une assistante formée à cet exercice.

La liberté d’esprit

Au travers ses écrits, l’autrice nous partage son combat contre et avec la maladie.
André Compte Sponville, dans une magnifique préface, le présente ainsi : « Ce qu’[Anne-Lyse Chabert] nous montre ? Qu’il est possible d’assumer ainsi une dépendance quasi totale, s’agissant du corps, et de sauver pourtant l’essentiel, qui est la liberté de l’esprit. »

Bonheur et accessibilité

Pour l’autrice, la question du bonheur peut s’appréhender dans deux champs d’investigation différents : “la force de vie dont chacun de nous est doté indépendamment du contexte dans lequel il évolue” et “la prise en compte des conditions qui permettent ou non de vivre mieux dans le milieu dans lequel on est intégré”.

Le sujet de l’accessibilité fait partie de ce second champ. Un des textes du livre, « À chacun son monde, à chacun son chemin », y est consacré. Les concepts d’affordance (tout élément médiateur qui permet à l’individu de dialoguer ou d’interagir avec son milieu, un casse-noix par exemple) et de design universel (2)(3), y sont présentés.

Norme

Au travers des thématiques d’accessibilité et de regard porté sur les personnes en situation de handicap, l’ouvrage d’Anne-Lyse Chabert questionne la notion de norme.

Dans l’industrie, une norme permet de séparer le bon du mauvais, de garder les pièces conformes et de mettre les autres au rebut.
Un produit qui n’est pas dans la norme a moins de valeur qu’un produit qui l’est.

Cette notion de norme avec sa nature dichotomique est-elle adaptée aux humains ? 
Quelles sont les conséquences sociétales de considérer que la norme est d’avoir deux bras, deux jambes, de voir, d’entendre et de parler ? Le jugement (bon / mauvais) et l’exclusion (rebut).

L’autrice invite à passer d’une vision analytique centrée sur l’individu et la norme, à une vision systémique centrée sur les interactions d’une personne avec son environnement.
Ce changement de perspective se retrouve dans le vocabulaire : on ne parle plus de “personne handicapée” mais de “personne en situation de handicap”.

Une des idées fortes de l’ouvrage est que les réflexions, travaux et aménagements visant à résoudre une situation de handicap bénéficient à une population plus large que simplement les “personnes handicapées” et ont une valeur pour l’ensemble de la société.

On peut citer en exemple les bateaux de trottoir conçus à l’origine pour les personnes en fauteuil (4), ou encore les commandes vocales, qui profitent maintenant à tout le monde.

Un livre instructif, inclusif, humble et émouvant

La richesse des idées et des concepts exposés dans le livre, la clarté de leur présentation et la fluidité de l’écriture rendent l’ouvrage très didactique et fort instructif.
J’en ai particulièrement apprécié le côté inclusif et non jugeant. Cette posture d’écriture facilite l’accès au cœur du propos de l’autrice, met le lecteur en situation d’ouverture à d’autres perspectives et l’amène in fine à opérer un changement de regard.
Le courage, la force, la ténacité et l’humilité d’Anne-Lyse Chabert sont admirables, impressionnants et source d’inspiration.

Références

(1) Vivre son destin, vivre sa pensée Anne-Lyse Chabert

(2) The Principles of Universal Design NC State University – Center for Universal Design

(3) Universal Design Guide DTU Skylab

(4) The Curb Cut Effect Angela Glover Blackwell